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Les témoignages de n'être

Témoignage : interruption de bébé - Béatrice et Loanne

Le récit de Béatrice: Interruption de bébé
La Mort de Loanne à 7 mois 1/2 de grossesse



J'ai appris que j'étais enceinte d'un troisième enfant le jour de mes trente ans.
C'était merveilleux, le plus beau cadeau que je pouvais attendre de ce 6 juillet arrivait : une petite barre rosée sur un baton de plastique.
Denis, mon mari, n'y crut pas tout de suite.

Je venais d'arrêter d'allaiter Mélenn, notre deuxième fille, afin justement de retrouver les ovulations que l'allaitement bloquait ... Je n'ai pas eu de retour de couches (et je ne m'en plains pas !), et déjà de longues promesses d'amour se dégageaient de cette petite fenêtre que mes urines avaient fait vivre.

Nous commencions à calculer : Maëlle aurait 4 ans et Mélenn 18 mois à la naissance de ce troisième enfant.
Il nous faudrait changer de voiture et libérer une chambre pour le bébé, peut-être que nous aurions besoin d'une poussette double...
L'euphorie nous gagnait déjà.
Nous voulions des enfants d'age rapproché, et notre voeu se réalisait.

La première échographie ne nous révéla rien d'extraordinaire.
Il y avait un seul embryon, et tout allait bien. Le cœur du bébé s'était déjà mis à battre.
Je portais la vie, je portais sa vie.

Mais à l'écho morpho, celle du 5ème mois, tout bascula.
Nous étions arrivés enthousiastes, comme pour toutes les échos de mes précédentes grossesses et la précédente de celle-là.
Ca devenait de la routine. Denis avait même dit "je sais comment ça se passe, c'est pas la peine que je vienne"...

Mais finalement, il n'avait pas résisté à l'envie de voir déjà cette petite boule de vie qui prenait forme sous mes mouvements quotidiens.
Il trouva que ce bébé ressemblait à ses soeurs : c'était sûrement une fille.
Nous ne voulions pas connaître le sexe, comme pour les précédentes grossesses.
La surprise de l'accouchement reste tellement forte.

Mais l'examen semblait bien long. Nous n'osions pas demander, je sentais qu'il ne fallait pas demander, et qu'il fallait encore profiter des quelques minutes de sérénité que l'angoisse commençait déjà à ronger.

Le verdict est tombé, calmement, dans un effroi étourdissant.
Denis me vit changer de couleur, et me retint quand il vit que j'allais défaillir.
J'entendais des mots que je ne voulais pas comprendre.

Mon mari, qui est sourd, suppliait du regard une explication, une traduction que j'entrepris de façon trop sommaire avec les quelques signes de la langue des signes que ma mémoire voulait encore bien me laisser : "notre bébé à un problème, une malformation entre les poumons et les intestins".
J'écrivis le mot qui allait caractériser notre bébé "hernie diaphragmatique".

Je demandais à l'échographiste de nous faire un schéma : notre bébé avait un trou dans le diaphragme qui laissait alors les intestins, l'estomac et la rate remonter dans le thorax. Celà comprimait alors le poumon gauche, refoulait le cœur vers la droite et pouvait atrophier aussi le poumon droit.
Déjà, on nous annonçait des échographies rapprochées, une amniocentèse pour vérifier que la malformation ne s'inscrivait pas dans un syndrome, une écho foetale du cœur, une IRM à 7 mois.

L'échographiste nous évoqua l'opération qu'aurait notre bébé à la naissance, et conclua consciencieux et désemparé "C'est quelque chose de grave"...

GRAVE : la première fois que j'entendais un médecin prononcer ce mot devant moi depuis que j'avais mis les pieds sur terre...
Notre bébé avait quelque chose de GRAVE.

Je m'efforçai alors de trouver la signification de ce mot que soudainement je ne cernais plus : -"Est-ce qu'il va vivre ? - oui, il pourra être opéré."
Denis restais perplexe : - "ça va s'arranger, hein, dans un ou deux mois, ça ira mieux ? -
Non, malheureusement, la malformation va évoluer, mais elle ne va pas disparaître". Notre vie s'arrêta net. Que dire, que faire de tous nos projets ?

Nous avons recherché des tas d'informations dans les dictionnaires, encyclopédies.
Nous regrettons maintenant de n'avoir pas été connectés à internet plus tôt.

Les examens suivants étaient réconfortants : le cœur de bébé fonctionnait bien, l'amniocentèse avait révélé un caryotype normal.
Il y avait juste cette hernie diaphragmatique, et une tonne de questions que nous voulions élucider sur la vie de notre bébé après sa naissance, son opération, mon accouchement, la poursuite de ma grossesse.
On nous promit d'y répondre après l'IRM.

Mais déjà notre vie n'avait plus le goût de la maternité, mais celle de l'indéfinissable.
On avait appris que les bébés atteints d'une hernie diaphragmatique avaient une chance sur deux de vivre.
C'était ça la signification du mot GRAVE. Nous nous préparions à la fois à l'hospitalisation et à la mort de notre bébé que nous avions tant de mal à investir.

Denis lui racontait sa maladie et son avenir à l'hôpital.
Je passais des heures à pleurer mon désarroi et à écouter les berceuses que nous diffuserions à ce bébé à l'hôpital, si toutefois il entendait.
Un jour, j'imaginais l'aménagement de sa chambre, le lendemain, je visitais le cimetière de notre village.

Je prévoyais un faire-part pour le retour à la maison, et commençais à élaborer un avis d'obsèques.
La vie et la mort se donnaient la main dans notre maison, dans mon ventre, dans mes tripes, dans les cauchemars de mes nuits et les espoirs de mes journées sans soleil.

Je m'organisais déjà pour équilibrer notre présence près de nos trois enfants entre l'école de Maëlle, la crèche ou la halte-garderie pour Mélenn et les soins intensifs pour le bébé, qui était devenu Loanne lorsque mon médecin me vendit la mèche du XX.

L'échographie du 6ème mois montra que le foie aussi remontait dans le thorax.
L'opération allait devenir plus difficile, la réanimation encore plus incertaine.
L'IRM des 7 mois que nous attendions pour mettre plus au clair nos questionnements vint nous assomer : il n'y avait plus de poumon gauche, le droit s'atrophiait beaucoup, le cœur faiblissait.
J'avais un peu d'hydramnios (trop de liquide amniotique) : Loanne ne pouvait plus déglutir correctement car son oesophage aussi se comprimait.
Ses chances se survie se compromettaient, il nous fallait alors espérer toujours et encore davantage pour combler ces nouvelles accablantes.
Enfin, nous avions notre rendez-vous avec l'équipe de médecine foetale programmé le 11 janvier.

Enfin, nous allions y voir plus clair, enfin nous aurions les réponses à nos mille et une questions, enfin nous pourrions envisager l'opération avec plus de précisions, enfin nous pourrions nous projeter dans notre avenir à court et moyen terme avec Loanne, évoquer sa vie et sa mort, évacuer nos angoisses, recevoir toutes ces informations attendues depuis des semaines.

Mais nos questions sont restées sans réponses, enfermées dans la chemise à rabats verts que j'emportais partout avec moi.

L'équipe qui allait nous prendre en charge à l'accouchement, les pédiatres et chirurgiens qui allaient s'occuper de Loanne s'étaient réunis et avaient alors décidé de nous proposer ce qu'ils appellent pudiquement "une interruption médicale de grossesse", mais qui pour nous ne signifiait rien d'autre qu'une proposition d'interruption de Loanne.

Nous ne voulions pas y croire, nous n'en voulions pas.
Nous voulions aller jusqu'au bout et tenter l'opération, ne pas croire aux séquelles (neurologiques, digestives, respiratoires ...) dont on nous parlait.

Pourtant, après quelques jours de réflexions, après avoir tourné dans tous les sens ces questionnements vitaux sur la vie de Loanne, sa vie de demain, sa vie dans 20 ans, la vie de nos aînées et notre vie de famille, nous avons commencé à élaborer des projets de mort autour de notre bébé qui vivait chaque jour en moi.

Je portais la mort de ma fille qui vivait.

Je préparais les textes de ses obsèques, je choisissais la tenue avec laquelle nous allions l'enterrer, je rencontrai le prêtre et les pompes funèbres ...
Je préparais ma valise de maternité car avant tout, j'allais accoucher de Loanne, notre troisième fille qui naîtrait le 19 janvier, et qui mourrait en même temps.
Je préparais l'appareil photo, et mon carnet d'adresses.

L'accouchement s'est bien passé : pas d'épisio, un bébé de 2,2kg à 34 semaines de grossesse.
La péridurale avait un peu tardé. Loanne n'était pas une urgence.

Le foeticide n'avait pas marché, car le cœur de Loanne était trop comprimé. Tant mieux. Elle est morte toute seule, sans morphine, quelques minutes avant l'expulsion lorsque j'ai perdu les eaux.
Nous avons bercé Loanne pendant deux heures après sa naissance.

Son corps encore tiède me calmait. Elle ressemblait à ses soeurs. Mais elle ne pleurait pas, ne têtait pas, ne cherchait pas.
Sa tête s'était nichée sur mon épaule. Je me sentais apaisée : je ne portais plus la malformation de ma fille."

J'ai relaté plus longuement cette période de notre vie, notre deuil si particulier d'un bébé qui n'a pas vécu aux yeux de la société dans un livre que j'ai intitulé "Congé maternité sans bébé".

Béatrice Gautier

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