J'ai
appris que j'étais enceinte d'un troisième enfant le jour de mes trente ans.
C'était merveilleux, le plus beau cadeau que je pouvais attendre de ce 6 juillet
1999 arrivait : une petite barre rosée sur un baton de plastique.
Denis,
mon mari, n'y crut pas tout de suite.
Je venais d'arrêter d'allaiter Mélenn,
notre deuxième fille, afin justement de retrouver les ovulations que l'allaitement
bloquait... je n'ai pas eu de retour de couches (et je ne m'en plains pas !),
et déjà de longues promesses d'amour se dégageaient de cette petite fenêtre que
mes urines avaient fait vivre.
Nous commencions à calculer : Maëlle
aurait 4 ans et Mélenn 18 mois à la naissance de ce troisième enfant.
Il
nous faudrait changer de voiture et libérer une chambre pour le bébé, peut-être
que nous aurions besoin d'une poussette double...
L'euphorie nous gagnait
déjà.
Nous voulions des enfants d'age rapproché, et notre voeu se réalisait.
La première échographie ne nous révéla rien d'extraordinaire.
Il
y avait un seul embryon, et tout allait bien. Le cœur du bébé s'était déjà
mis à battre.
Je portais la vie, je portais sa vie.
Mais à l'écho
morpho, celle du 5ème mois, tout bascula.
Nous étions arrivés enthousiastes,
comme pour toutes les échos de mes précédentes grossesses et la précédente de
celle-là.
Ca devenait de la routine. Denis avait même dit "je sais comment
ça se passe, c'est pas la peine que je vienne"...
Mais finalement, il
n'avait pas résisté à l'envie de voir déjà cette petite boule de vie qui prenait
forme sous mes mouvements quotidiens.
Il trouva que ce bébé ressemblait à
ses soeurs : c'était sûrement une fille.
Nous ne voulions pas connaître le
sexe, comme pour les précédentes grossesses .
La surprise de l'accouchement
reste tellement forte. Mais l'examen semblait bien long. Nous n'osions pas demander,
je sentais qu'il ne fallait pas demander, et qu'il fallait encore profiter des
quelques minutes de sérénité que l'angoisse commençait déjà à ronger.
Le verdict est tombé, calmement, dans un effroi étourdissant.
Denis me vit
changer de couleur, et me retint quand il vit que j'allais défaillir.
J'entendais
des mots que je ne voulais pas comprendre.
Mon mari, qui est sourd, suppliait
du regard une explication, une traduction que j'entrepris de façon trop sommaire
avec les quelques signes de la langue des signes que ma mémoire voulait encore
bien me laisser : "notre bébé à un problème, une malformation entre les poumons
et les intestins".
J'écrivis le mot qui allait caractériser notre bébé "hernie
diaphragmatique".
Je demandais à l'échographiste de nous faire un schéma
: notre bébé avait un trou dans le diaphragme qui laissait alors les intestins,
l'estomac et la rate remonter dans le thorax. Celà comprimait alors le poumon
gauche, refoulait le cœur vers la droite et pouvait atrophier aussi le poumon
droit.
Déjà, on nous annonçait des échographies rapprochées, une amniocentèse
pour vérifier que la malformation ne s'inscrivait pas dans un syndrôme, une écho
foetale du cœur, une IRM à 7 mois.
L'échographiste nous évoqua
l'opération qu'aurait notre bébé à la naissance, et conclua consciencieux et désemparé
"C'est quelque chose de grave"...
GRAVE : la première fois que j'entendais
un médecin prononcer ce mot devant moi depuis que j'avais mis les pieds sur terre...
Notre bébé avait quelque chose de GRAVE.
Je m'efforçai alors de trouver
la signification de ce mot que soudainement je ne cernais plus : -"Est-ce qu'il
va vivre ? - oui, il pourra être opéré."
Denis restais perplexe : - "ça va
s'arranger, hein, dans un ou deux mois, ça ira mieux ? -
Non, malheureusement,
la malformation va évoluer, mais elle ne va pas disparaître". Notre vie s'arrêta
net. Que dire, que faire de tous nos projets ?
Nous avons recherché des tas
d'informations dans les dictionnaires, encyclopédies.
Nous regrettons maintenant
de n'avoir pas été connectés à internet plus tôt.
Les examens suivants
étaient réconfortants : le cœur de bébé fonctionnait bien, l'amniocentèse
avait révélé un caryotype normal.
Il y avait juste cette hernie diaphragmatique,
et une tonne de questions que nous voulions élucider sur la vie de notre bébé
après sa naissance, son opération, mon accouchement, la poursuite de ma grossesse.
On nous promit d'y répondre après l'IRM.
Mais déjà notre vie n'avait
plus le goût de la maternité, mais celle de l'indéfinissable.
On avait appris
que les bébés atteints d'une hernie diaphragmatique avaient une chance sur deux
de vivre.
C'était ça la signification du mot GRAVE. Nous nous préparions
à la fois à l'hospitalisation et à la mort de notre bébé que nous avions tant
de mal à investir.
Denis lui racontait sa maladie et son avenir à l'hôpital.
Je passais des heures à pleurer mon désarroi et à écouter les berceuses que
nous diffuserions à ce bébé à l'hôpital, si toutefois il entendait.
Un jour,
j'imaginais l'aménagement de sa chambre, le lendemain, je visitais le cimetière
de notre village.
Je prévoyais un faire-part pour le retour à la maison,
et commençais à élaborer un avis d'obsèques.
La vie et la mort se donnaient
la main dans notre maison, dans mon ventre, dans mes tripes, dans les cauchemars
de mes nuits et les espoirs de mes journées sans soleil.
Je m'organisais
déjà pour équilibrer notre présence près de nos trois enfants entre l'école de
Maëlle, la crèche ou la halte-garderie pour Mélenn et les soins intensifs pour
le bébé, qui était devenu Loanne lorsque mon médecin me vendit la mèche du XX.
L'échographie du 6ème mois montra que le foie aussi remontait dans le thorax.
L'opération allait devenir plus difficile, la réanimation encore plus incertaine.
L'IRM des 7 mois que nous attendions pour mettre plus au clair nos questionnements
vint nous assomer : il n'y avait plus de poumon gauche, le droit s'atrophiait
beaucoup, le cœur faiblissait.
J'avais un peu d'hydramnios (trop de
liquide amniotique) : Loanne ne pouvait plus déglutir correctement car son oesophage
aussi se comprimait.
Ses chances se survie se compromettaient, il nous fallait
alors espérer toujours et encore davantage pour combler ces nouvelles accablantes.
Enfin, nous avions notre rendez-vous avec l'équipe de médecine foetale programmé
le 11 janvier 2000.
Enfin, nous allions y voir plus clair, enfin nous aurions
les réponses à nos mille et une questions, enfin nous pourrions envisager l'opération
avec plus de précisions, enfin nous pourrions nous projeter dans notre avenir
à court et moyen terme avec Loanne, évoquer sa vie et sa mort, évacuer nos angoisses,
recevoir toutes ces informations attendues depuis des semaines.
Mais
nos questions sont restées sans réponses, enfermées dans la chemise à rabats verts
que j'emportais partout avec moi.
L'équipe qui allait nous prendre en charge
à l'accouchement, les pédiatres et chirurgiens qui allaient s'occuper de Loanne
s'étaient réunis et avaient alors décidé de nous proposer ce qu'ils appellent
pudiquement "une interruption médicale de grossesse", mais qui pour nous ne signifiait
rien d'autre qu'une proposition d'interruption de Loanne.
Nous ne voulions
pas y croire, nous n'en voulions pas.
Nous voulions aller jusqu'au bout et
tenter l'opération, ne pas croire aux séquelles (neurologiques, digestives, respiratoires
...) dont on nous parlait.
Pourtant, après quelques jours de réflexions,
après avoir tourné dans tous les sens ces questionnements vitaux sur la vie de
Loanne, sa vie de demain, sa vie dans 20 ans, la vie de nos aînées et notre vie
de famille, nous avons commencé à élaborer des projets de mort autour de notre
bébé qui vivait chaque jour en moi.
Je portais la mort de ma fille qui vivait.
Je préparais les textes de ses obsèques, je choisissais la tenue avec laquelle
nous allions l'enterrer, je rencontrai le prêtre et les pompes funèbres...
Je préparais ma valise de maternité car avant tout, j'allais accoucher de Loanne,
notre troisième fille qui naîtrait le 19 janvier 2000, et qui mourrait en même
temps.
Je préparais l'appareil photos, et mon carnet d'adresses.
L'accouchement
s'est bien passé : pas d'épisio, un bébé de 2,2kg à 34 semaines de grossesse.
La péridurale avait un peu tardé. Loanne n'était pas une urgence.
Le
foeticide n'avait pas marché, car le cœur de Loanne était trop comprimé.
Tant mieux. Elle est morte toute seule, sans morphine, quelques minutes avant
l'expulsion lorsque j'ai perdu les eaux.
Nous avons bercé Loanne pendant
deux heures après sa naissance.
Son corps encore tiède me calmait. Elle ressemblait
à ses soeurs. Mais elle ne pleurait pas, ne têtait pas, ne cherchait pas.
Sa tête s'était nichée sur mon épaule. Je me sentais apaisée : je ne portais plus
la malformation de ma fille."
J'ai relaté plus longuement cette période
de notre vie, notre deuil si particulier d'un bébé qui n'a pas vécu aux yeux de
la société dans un livre que j'ai intitulé "Congé
maternité sans bébé".
Pour plus d'informations sur sa diffusion, vous
pouvez me contacter sur mon e-mail : denis.gautier2@wanadoo.fr.
Béatrice Gautier
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