La disparition prématurée de Gregory me donne envie d'en parler...
Je suis atteinte de cette maladie et c'est à la fois un message d'espoir et un coup de gueule que j'ai envie de pousser...
Comme tout muco, c'est qq chose que l'on garde en nous, dont on ne parle pas, par pudeur, mais aussi parce qu'on a une certaine rage et cette force en nous de faire comme si tout allait bien.

Mes parents ont appris que j'étais atteinte de la mucoviscidose alors que j'avais 2 mois.... C'était en 1980...
Avec pour toute information que je ne dépasserais pas l'age de 4ans (C'était l'espérance de vie à l'époque).
Chaque anniversaire a été fêté comme s'il était le dernier...

Puis il y'a eu des traitements, de nouveaux aerosols, de nouvelles prises en charge, la possibilité de ne plus être séparée des miens en étant hospitalisée à domicile (gros confort)...
J'ai eu de gros coups durs mais aussi de très belles joies, j'ai eu mon lot de bêtises, et de conneries, d'amis etc...
J'ai vécu une très belle enfance....

Puis mon envie d'être maman c'est fait de plus en plus précise, je n'avais jamais pris la pillule pour autant je n'avais jamais eu aucun "heureux accident" en 10ans...
Je précise que les muco garçons sont stérils, les filles sont hypofertiles
Puis j'ai fêté mon 1/4 de siècle dignement pendant 1semaine et un beau cadeau 1mois plus tard: 2 traits violets sur un test de grossesse.
Une grossesse spontanée.
Voilà ce qu'il faut retenir, avant les muco mouraient enfants, maintenant les muco deviennent adultes, l'esperance de vie s'allonge.
Mais il reste des progrès à faire du coté du corps médical qui ne suit pas aussi vite.
Les muco étaient suivi en pédiatrie, aucun service adulte puisqu'on n'arrivait pas jusque là.
J'étais arrivée à un stade ou on me refusait en pédiatrie et où on me refusait en pneumologie adultes car on n'y s'occupait pas de la muco maintenant cela se bouge de ce coté, et il était temps, on trouve encore qq muco adultes soignés en pédiatrie, mais des pneumologues sont formés pour soigner des muco adultes, des services sont créés, des progrès sont fait.
Des muco deviennent même maman et c'est ca qu'il faut retenir, la recherche avance, l'espérance de vie aussi...

Pour autant mon séjour à la maternité a été très douloureux. je voulais l'expliquer ds cette rubrique, mais il fallait tout expliquer en amont maintenant c'est fait (je vous l'expliquerai plus tard histoire de ne pas trop surcharger ce témoignage )
Grâce au don de 6millions hier lors de l'hommage à Greg il faut esperer que cela avance encore plus...
Et qu'une certaine petite puce vienne poster sur ce site dans une vingtaine d'année.

Ridolina. 27 ans, maman et muco.