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Ylona: le Syndrome de klinefelter.
J'ai 22 ans et mon compagnon a 33 ans.
On s'est rencontré en 2001 et suite à des problèmes d'érection il décide de consulter un sexologue en mars 2002 afin de connaître la source du problème.
Il lui prescrit des prises de sang (caryotype, testosterone) et un spermogramme.
Ce sexologue pas du tout sérieux nous a fait galérer jusqu'en novembre 2002 pour nous donner les résultats, il les avait égaré! Et la mauvaise nouvelle tombe : il est atteint du syndrôme de klinefelter (formule chromosomique xxy au lieu de xy ce qui implique de tous petits testicules donc peu de spermatozoïdes produits).
On décide alors de consulter un urologue (spécialiste en stérilité) en mars 2003 (entre temps un très fort désir d'enfant s'est installé) qui a prescrit à mon compagnon les mêmes examens qu'il y a un an car ils étaient trop vieux + d'autres examens complémentaires.
Puis il l'a ausculté et nous parle un peu de ce syndrôme et nous annonce qu'on ne pourra jamais avoir un enfant naturellement.
Le choc!
Il lui dit qu'il a de la chance de ne pas être malade, handicapé, qu'on a le temps, qu'on est encore jeune (ce qui est d'fficilement compréhensible lorsqu'on sait que la fécondité d'un homme atteint de ce syndrôme diminue au fil des années surtout qu'en 2002 on a retrouvé un seul spermatozoïde qui était mort dans son sperme et qu'en 2003 il n'y en avait aucun!) et nous dit qu'il nous reste que 3 solutions :
- l'adoption
- l''opération des testicules (ICSI) qui a très peu chance de fonctionner car étant donné qu'il n'y a pas de spermatozoïdes dans son sperme il n'y a que 10% de chance pour que le chirurgien trouve des spermatozoïdes dans ces testicules
- la fiv avec donneur.
On était désemparé face à cette nouvelle car on n'est pas prêt à effectuer une adoption surtout moi, c'est d'autant plus dure pour ue femme de penser qu'elle ne donnera jamais vie, j'aimerais sentir mon enfant bouger en moi, le voir sur écran au moment des échographies, savoir ce que c'est d'être enceinte et surtout d'accoucher.
Suite à ce dernier rendez-vous, mon compagnon a effectue tous les examens prescrits (heureusement qu'il est pris à 100% par la sécurité sociale pour stérilité car les examens sont assez coûteux).
Mon compagnon et moi avons beaucoup discuté et il est prêt à tenter l'opération et si celle-ci n'est pas concluante de faire appel à un donneur.
Mais on se pose beaucoup de questions a ce sujet :
comment se passe la recherche du donneur correspondant à nos morphologies,
est ce que l'enfant nous ressenblera,
est ce que les tests effectués sur les donneurs sont fiables à 100% (HIV, HEPATITE B...),
comment se passe la déclaration de naissance,
mon compagnon devient-il automatiquement le père ou bien est qu'il faut faire des démarches?

On se pose énormement de questions et l'urologue qui nous suit à l'air vraiment agacé lorsqu'on lui pose des questions. Donc on reste dans les craintes et les doutes.
On a eu un rendez-vous le 27 mai 2003, l'urologue a lu les résulats et nous a dit qu'on avait 10% de chance de trouver des spermatozoïdes dans ces testicules pour effectuer une ICSI.
Il m'a donc dit de prendre un rendez-vous avec une gynécologue (spécialisé dans les FIV et stimulations ovariennes) dont il m'a donné les coordonnés.
Et mon compagnon doit prendre un rendez-vous pour son opération seulement lorque j'aurais vu la gynéchologue et pour le moment je n'ai rendez-vous que le 10 novembre 2003 et je trouve que c'est déjà très long.
Alors, si quelqu'un aurait une adresse à me donner (sur la région parisienne), j'en serais heureuse car vue la lenteur des hôpitaux pour obtenir un rendez-vous, j'ai l'impression qu'on va en avoir pour plusieurs années d'attente.
L'urologue nous a dit que si on voulait faire une insimination artificielle avec donneur il fallait attendre 18 mois pour trouver le donneur "idéal". Alors si vous avez des réponses aux questions que nous nous posons mon compagnon et moi ce serait très gentil de votre part de nous donner des informations, des témoignages et pourquoi pas des conseils afin que nous puissions tenir le coup.
J'ai lu les témoignages sur ce site, et je suis d'accord sur le fait que les médecins ne prennent pas forcement toujours notre désir d'enfant au sérieux, ne nous aident pas psychologiquement (du moins c'est notre cas) et ne nous donnent pas assez d'informations, on se sent la plupart délaissé, même par l'entourage, nos familles ne connaissent pas nos démarches et nous ne comptons pas leur dire (tant que rien ne soit concret) puis une amie le savait et lors d'une grosse dispute elle a osé remettre en cause mon désir de devenir mère sachant nos difficultés à ce sujet.
Donc nous sommes seuls face ce poblème.
Je remercie toutes les personnes qui prendront le temps de lire mon témoignage.

Ylona.


©Cannelle.
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